☆にゃにゃはむ日記☆

今日はいきなり本題から…

少し前から記事にしようと思って、時間が無くて記事に出来てなかったのですが、

『ムコ多糖症』ってご存知ですか？

最近、ニュースや湘南乃風の若旦那さんの活動で耳にする事も多いんじゃないかなって思うのですが、

実際のところ、私も夏にテレビで若旦那さんの特集を見て知ったのですが

少し前に、この病気を知ってもらおうという活動から

『ムコ多糖症』バトン

というものにブログで出会いました。

ハムブログでもバトンに参加されてるの見かけたりもしました。

私はハムブログ経由で、いろんなブログさんのところを彷徨っていたところ、

ちゃーみー♪さん

のブログに出会いました(^^)

ちゃーみー♪さん

のブログは、ちゃーみー♪さんの人柄がうかがえるとってもステキなブログです☆

で、こちらで、私は『ムコ多糖症』の病気や経過をより深く知って

その時に

『バトンって広めることが目的としたら、それに参加した人や目にした人って、その後ってどうなったんだろうって思うよね？』

なんてふと思って、皆さんご存知かもしれないですが、私はバトンじゃなくて

その後

の方について載せさせてもらおうとおもいました。

ってことで、

ちゃーみー♪さんのブログから抜粋なのですが・・・m(__)m


2007/10/4 ムコ多糖症II型酵素製剤が承認されました
ムコ多糖症II型治療薬「エラプレース」について、10月3日に開催された薬事・食品衛生審議会薬事分科会での検討を経て、本日、薬事法に基づき承認されました。
今後は、薬剤の販売価格が検討され、決定されます。10月中旬から販売開始の見込みです。
ホームページを通じて、情報が入り次第リアルタイムでご報告いたします。
なお、実際に酵素治療を開始するためには、さまざまな準備が必要となります。治療を希望される、あるいは酵素治療に関心のある患者様およびご家族の方は、早めに顧問医か主治医にご連絡ください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　ムコ多糖症親の会顧問医　奥山虎之



●2007/10/3 ムコ多糖症II型酵素製剤の「承認」が「了解」されました
厚生労働省医薬食品局審査管理課安川様から、以下の連絡をいただきました。取り急ぎご報告いたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　2007年10月3日午後
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ムコ多糖症親の会顧問医　奥山虎之
(連絡内容)
ムコ多糖症II型治療薬イデュロサルファーゼ（商品名：エラプレース）が、本日（10月3日）行われた薬事・食品衛生審議会の薬事分科会で、「承認」が「了解」されました。

（コメント）
今後の予定ですが、正式な「承認」は明日(10月4日)以降となります。これを受けて、薬剤の販売価格が検討され、決定されます。このプロセスを薬価収載といいます。
その後、日本ジェンザイム社から販売が開始されます。これらの作業に、通常は、承認後約2か月を要するのですが、エラプレースの場合は1-2週間のうちに事態は進行する予定で10月中旬から販売開始の見込みです。


☆以上、「日本ムコ多糖症親の会事務局」の
顧問医師の方の、記事を転記させて頂きました。




●舛添厚生労働相は４日にも小児の難病「ムコ多糖症２型」の国内初の治療薬を承認する。３日に厚生労働省・薬事分科会が了承したのを受けたもの。分科会から大臣承認まで通常約１か月弱かかるが、スピード承認の理由について舛添厚労相は「国内の患者が１５０人でも大切な命」と述べた。

　承認薬はジェンザイム・ジャパン社が申請する「エラプレース」（一般名・イデュルスルファーゼ）。ムコ多糖症は、ムコ多糖を分解する酵素がないため様々な障害を起こす病気。１〜７型まであるが、２型の治療薬として今年１月に申請されていた。

　２型の重症患者、大野裕生さん（２１）（長崎県佐世保市）の母、英子さん（５２）は「本当にうれしい。息子の症状も少し回復しており、早めの投与で病気の進行を食い止めたい」と期待を込めた。


☆以上、YOMIURI ONLINE（読売新聞）より転記させていただきました


日本ムコ多糖症親の会事務局。


ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)


もし、私、僕、この病気の話知らないわ〜

なんて人がいたらクリックしてみてくださいね☆

で、ちゃーみー♪さんトコのブログでもコメしたのですが、にゃにゃの思いとしては…

私達の知らない病気、知られていない病気ってきっともっとたくさんあるんでしょうね。
今回のコトがきっかけで、色んな病気に対して世間が前向きに活動してもらえるようになったらいいなと思います。。。


めずらしくまっじめ〜な感じですが…(^_^;)

それでは。。。